LUČENEC – Príbeh štvorročného Sebastiána, ktorý trpí vzácnou chorobou, chytil za srdce celé Slovensko. Už od narodenia musel malý bojovník zápasiť o vlastný život. Na svet sa vypýtal predčasne, s nedostatočne vyvinutými pľúcami. Odvtedy sú súčasťou Sebastiánovho života neustále kolapsy a problémy s dýchaním. Jeho zdravotný stav si vyžiadal unikátnu liečbu v Bostone, ktorá by mu umožnila normálne dýchať a žiť. Už niekoľko mesiacov je v opatere amerických špecialistov, a to vďaka dobrým ľuďom, ktorí sa mu na liečbu vyzbierali. Po tom, ako Sebastián po operácii konečne začal robiť pokroky, prišla pre rodinu zdrvujúca správa. Nemocnici dlží takmer pol milióna eur!
Malý bojovník odletel ešte 30. apríla do Bostonu, kde mal podstúpiť zložité život zachraňujúce operácie. Na to sa mu poskladalo množstvo Slovákov s dobrým srdcom a transport zariadili premiér Eduard Heger, minister financií Igor Matovič a poslankyňa Petra Krištúfková. Od príletu do USA sa situácia skomplikovala a statočná rodina musela bojovať s novými a novými problémami doslova každý deň.
Bostonskí odborníci už krátko po prílete zistili, že niektoré Sebastiánove indikácie sú na tom lepšie, ako sa pôvodne predpokladalo, ale iné sú zase naopak horšie a to dosť komplikuje postup a pôvodné plány lekárov. Po pobyte v špičkovej nemocnici sa chlapček presunul do „domácej” liečby, potom do nemocnice a zasa späť. Pre Sebastiána sa tak nemocnica stala jeho druhým domovom.
„Máme za sebou zopár ďalších náročných návštev nemocnice a lekárov. Dobrá správa je, že lekári sa naozaj snažia prísť na to, kde je ‚problém‘, dokonca majú aj tipy, o akú konkrétnu diagnózu u Sebiho ide, aj keď je vraj veľmi raritná,“ napísala po príchode do USA Sebastiánova mama z Bostonu.
Podľa zistení špeciálneho vyšetrenia u malého pacienta nedochádza k správnej funkcii výmeny určitých iónov alebo „energie“ medzi synapsami. Nevedomé informácie sa tak nervovým systémom nedostanú do konkrétnych častí tela. Stanovisko lekárov nakoniec bolo jasné – tracheobronchomalácia.
Bostonskí lekári robia pri tejto diagnóze špeciálny zákrok – tracheopexiu. Ide o zákrok, počas ktorého vedia lekári zmäknuté a deformované chrupky na priedušnici upevniť podľa stavu o okolité orgány, alebo stavce chrbtice. Takýto zákrok je však finančne veľmi nákladný. Nehovoriac o tom, že malý Sebastián skončil na detskom ARE. Peniaze, ktoré mali vyzbierané na operáciu, teraz museli použiť na iné komplikácie. Sebastiánovi totiž nefunguje trávenie a črevá, museli ho napojiť na prístroje, bojoval s mimoriadne vysokými horúčkami cez 40 stupňov Celzia a častým krvácaním. Okrem toho mu potvrdili aj rotavírus.
Nemocnici dlžia skoro približne milióna eur
Problémom však je, že jeden deň na detskom ARE v Bostone je mimoriadne drahý špás – stojí cez 9-tisíc dolárov, a to bez liekov a iných úkonov. K 24. októbru dlžila rodina bostonskej nemocnici vyše 520-tisíc dolárov čo je viac ako 448-tisíc eur.
„Prvý príspevok ktorý píšeme súčasne so slzami kropiacimi mobil… Lebo sme verili, že Sebi to vybojuje a “bude dobre”…nejako… No nebude… Toto nemáme šancu vykryť. Nijako. Nie je žiaľ možné aby jeho urgentnú, akútnu, aktuálnu starostlivosť vykryla ich charita, ani žiadne ich foundations lebo nie sme “citizens” teda domáci, ani nárok o žiadosť preplatenie nemocnicou… Bolo to dlhé a pre mňa asi najťažšie stretnutie za posledné obdobie… Sebi nie je v stave prepustenia aj keby sme neviem ako chceli, stále je v ohrození a nemôžeme nič robiť len čakať kedy bude lepšie a modliť sa za pomoc,“ píše zúfalá mama.
Jednu operáciu už má za sebou
V polovici októbra ho museli náhle operovať. „Pokúšali sa zastaviť embolizaciou hlavnú bronchiálnu cievu a vykašliavanie veľkého množstva krvi, ktoré sa opäť spustilo. Operáciu robili za veľmi veľkého rizika ďalších komplikácií, nielen krvácanie samotné, čo je riziko, ale robili ju v čase infektu, RSV vírus a všetko, čo má za sebou a vyčerpaný organizmus je obrovské riziko tiež, a jeho základné diagnózy aj škoda spomínať, ale vôbec nám nedali ani na výber. Napriek tomu niet pochýb, že mu týmto zákrokom zachránili život,“ vysvetľuje Mirka.
Po dlhých týždňoch trápenia však konečne prišli aj potešujúce správy. Sebastián začal robiť pokroky. Prvým veľkým krokom je, že dokáže sám sedieť. „Vaše videá a odkazy ma natoľko povzbudili, že už cvičím každý deň, aj keď cez slzičky mnohokrát, ale už chcem… Chcem ísť čo najskôr domov. Včera som skúšal aj po troške papať, dnes mi nechutí nič, lebo ma bolelo bruško, ale už tolerujem čím ďalej tým viac výživy do sondy, a tak ujo doktor hovoril, že po vybratí antibiotík by som mohol ísť s pumpou a výživou aj domov a dochádzať na rehabilitácie,“ napísala Sebastiánova mama Miroslava na sociálnej sieti v jeho mene.
Pridala aj videá, ako sa Sebastián baví s personálom nemocnice a oni s ním. Doktora Bena Sebi zbožňuje a do jednej sestričky sa aj zaľúbil, dokonca jej vyznal lásku slovami I love you.
„Všetky lieky sa už dali do sondy, a tak sme opäť o krôčik bližšie k prepusteniu. Uvidíme, čo a ako ďalej, trošku máme problém so srdiečkom a EKG sa už to pomaly upravuje, a tak sa nám pokúsia vybaviť pumpu na výživu a zvyšok vieme absolvovať a dochádzať hoci aj každý deň… Juj, kiežby to bolo čo najskôr,“ napísala mama.